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勇敢的幼儿在被诊断患有预期寿命为6年的罕见疾病后不顾医务人员

Special Price 作者:金紊号

这个勇敢的小孩正在与一种罕见的限制生命的疾病作斗争,这种疾病的预期寿命只有六年

小Maisie Barrass刚刚三岁,但在被诊断出患有亚历山大病后正在进行她的生活 - 这是一种罕见的神经系统疾病,影响保护大脑神经纤维的“白质”

来自North Tyneside的Wallsend的女孩被认为是东北地区唯一被诊断出患有这种疾病的小孩

21岁的妈妈Kayleigh Johnson告诉记者直播:“这种情况的预期寿命为六年,我们被告知她会恶化

“当时她正在接受测试,我们只是想每天抽一天,对我们所有人来说都是非常可怕的

”Maisie出生于2013年4月29日,在纽卡斯尔皇家维多利亚医院提前四天到达

Kayleigh和28岁的合伙人迈克尔巴拉斯知道,随着Maisie努力爬行和喂养,在接下来的几个星期和几个月里,情况并不十分正确

去年11月,Maisie在Wallsend Sure Start身上遭遇了一场险情

赶到医院后,医务人员试图找出为什么她的小身体开始抽搐

但是,凯利和迈克尔,也有一个儿子查理,一个对他们的女儿的病情仍然不满

Kayleigh补充说:“她正在整个地方坠落,无法坐下或爬行

我知道她的大脑里发生了一些事情

“随后进行扫描和测试,发现了年轻人头部的白色物质,一名神经科医生开始诊断亚历山大病

这个家庭说,他们现在正试图与发生的事情达成一致

Kayleigh补充道:“现在我们所能做的就是每一天都会采取行动

“虽然医生告诉我们她只会恶化,但她实际上已经开始为自己做事

她正在说几句话,我们现在所能做的就是希望她继续改进

“现在,Maisie已被提名为冠军儿童奖类别的纪事冠军奖

这些奖项表彰那些超越职责要求帮助社区人士的人